編者按：“我所知的只是不久必將死去，我最不了解的便是無法避免的死亡。”法國思想家巴斯卡的這句名言為我們當下對死亡的認知狀態(tài)做出了最好注解。作為命定的結局，死亡或許算不上悲劇，但被死亡剝奪了人的尊嚴，卻是一種沉重的悲劇，而這個悲劇可能正在大小醫(yī)院時刻上演。其癥結，就是在臨終關懷方面的普遍匱乏。

隨著老齡化社會快速來臨，臨終關懷已成為醫(yī)療、養(yǎng)老等民生領域增長迅速的新需求。臨終關懷，指的是對沒有治愈希望的患者進行的積極又全面的醫(yī)學人文照顧，它需要控制疼痛及其他癥狀、解決心理和精神問題，以提高患者生活品質，達到最好的生活狀態(tài)。臨終關懷是現(xiàn)代社會對工具理性和現(xiàn)代性反思的產物，也是社會成熟與文明的標志。在發(fā)達國家，由志愿者、全科醫(yī)生、宗教人士等構成的臨終關懷體系非常成熟。而在我國社會流動加劇的當下，社會化的臨終關懷建設亟待提上議事日程。為此，半月談編輯部在慎終追遠的清明時節(jié)來臨之際，特組織“臨終關懷現(xiàn)狀調研小分隊”分赴京、吉、魯、浙、川、寧等六省區(qū)市，掃描基層臨終關懷發(fā)展的現(xiàn)狀，探究國人的臨終需求和生死觀。

面對癌癥病痛折磨中的老人，一位家屬潸然淚下 王凱/攝

生命最后，為何難留尊嚴

“很多時候，醫(yī)學只能盡力而為”

推開門，刺鼻的消毒水味道混合藥味撲面而來，62歲的李嚴（化名）躺在床上，臉色蒼白，額上皺紋深深。旁邊坐著照顧他的兒子，一雙眼睛因長期熬夜通紅，神色凄然。10平方米左右的房間堆滿了各種止痛的藥片、瓶罐，顯得有些狹小局促。窗外陽光照射進來，似乎能聞到春天的味道，但對老李來說，生命依舊在痛徹骨髓的寒冷中一分一秒地流逝。

大約一年前，李嚴被確診為胰腺癌，一種被內行稱為癌癥之王的惡性腫瘤。如今，李嚴還能回憶起當時聽到結果時的一些片段：女兒奪眶而出的淚水、兒子驚愕的表情、醫(yī)生臉上的無可奈何，還有自己腦子里嗡嗡的響聲。“死亡來得這么快，你來不及做任何準備。”李嚴對半月談記者說。

抱著最后一絲希望，李嚴做了手術，緊接著進行了放化療。疲勞、嘔吐、失眠、食欲不振，這些副作用都還可以勉強忍受，但病魔比想象的更加無情，絲毫沒有好轉的跡象，癌細胞持續(xù)擴散。這是一場飽受折磨卻又注定失敗的戰(zhàn)爭，于是，醫(yī)生建議他回家“療養(yǎng)”。

之后半年，李嚴就一直待在家里，慢慢失去行走能力，癌痛時常襲來，有時覺得呼吸都很吃力。兒女只能盡力照顧，晚上守夜到很晚，白天要上班就請了一個保姆，喂藥、擦身、打針，保姆也忙不過來。好幾次，因為沒注意及時翻身，李嚴腿部出現(xiàn)了潰爛。而本就不寬裕的家庭，因為前期癌癥治療也欠下了一大筆債。

“很多時候，醫(yī)學只能盡力而為。”中國抗癌協(xié)會理事、四川省抗癌協(xié)會秘書長王安榮告訴半月談記者，80%的癌癥患者被發(fā)現(xiàn)時已屬中晚期。目前，全球每年約800萬人死于癌癥，我國現(xiàn)有癌癥病人700萬，每年新發(fā)癌癥病人350萬，每天就有8000多人得癌癥。

對大多數(shù)家屬來說，眼睜睜看著親人在病痛中走向死亡也是一種煎熬。“早就把眼淚哭干了。每天都在自責、愧疚、疲憊、煩躁和絕望中度日，感覺一塊大石頭壓在心里，非常沉重，有時候真喘不過氣來。”李嚴的兒子說。

像李嚴這樣被“勸退”回家的晚期癌癥患者很多。由于醫(yī)療資源緊缺等原因，目前許多大醫(yī)院診斷為“藥石無靈”、“失去治療價值和康復可能”的病患會被勸退出院。四川成都市慢性病醫(yī)院寧養(yǎng)中心護士長葉繼玲告訴記者，由于基層缺乏臨終關懷，很多癌癥病人和家屬不得不面對臨終過程中的一系列痛苦：一是缺乏專業(yè)人員指導，止痛劑等用藥不規(guī)范，不僅不能有效制止劇烈的癌痛，反而容易引發(fā)其他并發(fā)癥；二是由于家屬缺乏經驗和技能，護理不當加劇病人的痛楚；三是癌癥病人護理需要耗費大量資金，很多人在前期放化療中已經花費巨大，面臨著因病致貧、因病返貧的困境，無力支付專業(yè)護理。生命和尊嚴，就這樣在難以忍受的痛苦中一點點流逝。

臨終關懷讓生命走得更從容

前不久，熱播劇《青年醫(yī)生》中有這樣幾個情節(jié)：血癌晚期患者汪美鳳在彌留之際請求醫(yī)生不要把自己的身體插滿管子，而是放棄治療，選擇體面地、漂漂亮亮地去往另一個世界；白血病復發(fā)的夏可欣臨終之際決定辦一場面朝大海的婚禮，在充滿七彩氣球的新房里幸福離世。劇中幾位醫(yī)生因為尊重患者囑托的愿望、敢于還病人一份尊嚴和愛，讓不少觀眾對臨終關懷多了一份新的理解和認知。

山東大學齊魯醫(yī)院博導、山東省生命倫理研究院院長陳曉陽介紹，狹義的臨終期為10天～14天（有時可以短到24小時）。在這一階段，醫(yī)生的工作應該從“幫助患者恢復健康”轉向“減輕痛苦”。一份調查顯示，70％的癌癥晚期患者需要給予止痛、心理安撫等臨終關懷服務。

今年3月18日，是寧夏人民醫(yī)院寧養(yǎng)院主任李麗梅的一個普通出診日。驅車來到銀川市西夏區(qū)患者高鳳蘭家后，李麗梅迅速脫下外套走進高鳳蘭的房間，輕聲詢問她現(xiàn)在疼痛控制得怎樣，能否吃下飯睡好覺。

高鳳蘭是一名直腸癌患者，2006年做了切除手術，2013年癌細胞轉移，2014年11月最后一次入院治療。盡管老伴李滋章對她照顧有加，但9年的癌病史仍然將她折磨得不成人形，骨瘦如柴、眼窩深陷，就連吃止痛藥對她也是一場痛苦的考驗。

高鳳蘭是不幸的，在本該安享晚年時遭受絕癥的折磨，但她也是幸運的，丈夫不離不棄、細心照料，讓她免于受化膿、痔瘡等折磨。而且，她的身心疼痛也因寧養(yǎng)院的定期護理而有所緩解。

“嗎啡這類止痛藥只有住院時醫(yī)生才給開，藥店買的止痛藥幾乎不管用，以前老伴在家里疼得在床上打滾，我們只能在旁邊看著，無能為力。”李滋章說，2014年6月，他從朋友處聽說寧夏人民醫(yī)院寧養(yǎng)院可以為癌癥晚期患者免費提供藥物，便立即為老伴提交了申請。如今，他們已經接受服務近一年，通過寧養(yǎng)院專業(yè)醫(yī)療團隊診斷，以疼痛舒緩為主，輔以精神開導和心理撫慰。

“在生命的終末期，很多治療對于改善患者生活質量或者延長生存期意義不大，我們寧養(yǎng)院也無法挽救他們的生命，但期望通過人性化服務緩解臨終病人的身心痛苦，提高患者及家屬的生活質量，使活著的人心安，將死之人了卻遺憾，做到生死兩相安。”李麗梅說。

然而，很多時候，許多家屬的一廂情愿令臨終病人雪上加霜。“從醫(yī)近30年，我經常會勸一些毫無挽救希望的病人家屬給臨終者尊嚴，但極少被接受，甚至有家屬為了等待某個未到場的親屬而強求醫(yī)生和護士實施胸外心臟按壓長達數(shù)小時！對此我深感無奈。”上海長征醫(yī)院感染科主任醫(yī)師繆曉輝說，自己的父親在臨終時，就拒絕了“擺設性”的搶救。
“父親主動放棄搶救，避免了備受折磨，做子女的雖然遺憾，但我理解并尊重他的選擇。”

幸運的只是少數(shù)

并非所有需要的人都能獲得類似的臨終關懷服務。在半月談記者采訪的臨終病患中，他們幾乎都是在承受了一段時間的病痛及無效醫(yī)療的折磨后才轉變觀念，接受臨終關懷。即便如此，就總量來說，面對龐大的臨終關懷需求群體，現(xiàn)有的機構和服務水平卻是僧多粥少、杯水車薪。

中國生命關懷協(xié)會一份《中國臨終關懷服務現(xiàn)狀與倫理探討》的調研結果顯示，上世紀90年代以來，全國大城市一些綜合性醫(yī)院探索開設了臨終關懷病房，在腫瘤�？漆t(yī)院嘗試設立了臨終關懷病區(qū)。據(jù)不完全統(tǒng)計，我國城市建立了不同類型的臨終關懷機構約200余家，從事臨終關懷工作的醫(yī)務人員近萬名。

但是，這些臨終關懷機構絕大多數(shù)設在大城市，中小城市和鄉(xiāng)村幾乎空白。而據(jù)世界衛(wèi)生組織《全球癌癥報告2014》的數(shù)據(jù)，2012年中國癌癥死亡人數(shù)為220.5萬，占全球癌癥死亡人數(shù)的1/4。預計到2020年，中國癌癥死亡人數(shù)將達400萬。癌癥發(fā)病及死亡率的快速上升帶來的必然是臨終關懷需求的急劇增長。

公立醫(yī)院方面，寧夏人民醫(yī)院寧養(yǎng)院的出現(xiàn)填補了寧夏臨終關懷領域的空白，但從2009年成立以來，他們僅僅服務了1828名患者，資金困難和人力不足是最大的瓶頸。寧養(yǎng)院是李嘉誠基金會于2009年捐助成立，每年提供資金150萬元，現(xiàn)有醫(yī)護團隊7人。“由于近兩年病人的生存期延長和難治型患者量提升，經費開支增大，而且由于人力有限，既要家訪也要門診，我們不得不縮小服務半徑，以給患者提供更好的服務。”寧養(yǎng)院主任李麗梅說。而縮小服務半徑也就意味著周邊能享受到臨終關懷服務的機會越來越少。

寧養(yǎng)院社工林東寧告訴記者，以前一些地方的大中型公立醫(yī)院都設有臨終關懷科，但在市場沖擊下，不能創(chuàng)收且提高醫(yī)院死亡率指標的臨終關懷科相繼被撤銷。

這種情況在山東省濟南市非常典型，記者采訪得知，濟南多家曾試水臨終關懷的病房全部半路折戟。濟南市第五人民醫(yī)院1999年最早啟動該項目，持續(xù)到2006年。2009年5月，山東省千佛山醫(yī)院腫瘤科成立了有30張開放性床位的“寧養(yǎng)病房”。結果，“本院的病號轉不動，外院的病號引不來”，床位運轉率始終沒有達到醫(yī)院要求的85％，半年后關張。此后，濟南再未出現(xiàn)嚴格意義上的臨終關懷機構。事實上，即便在山東全省范圍內，臨終關懷機構也屈指可數(shù)。

于是，那些被大醫(yī)院“勸退”回家療養(yǎng)的臨終病患中，有相當一部分會轉診到民營醫(yī)療機構和有醫(yī)療護理功能的養(yǎng)老院，而這些地方早已是一床難求。例如，浙江老年關懷醫(yī)院(拱宸橋街道社區(qū)衛(wèi)生服務中心)實際開放床位200余張，使用率一直保持在100％，臨終安置老人與專職醫(yī)護人員的比例約為10∶1。浙江杭州江干區(qū)丁橋鎮(zhèn)沿山村的綠康老年康復醫(yī)院（民營），全院450個床位中專職臨終關懷的病床為80個，平均每5天能空出一個，但排隊入住的申請卻一直保持在每天3到5個左右。

“現(xiàn)代社會家庭結構呈‘4—2—1’倒金字塔結構、人口高度老齡化等原因都導致家庭的照護功能由強變弱，承受親屬死亡的能力在快速衰退。而此時，我國臨終關懷的社會化力量一直跟不上。”中國生命關懷協(xié)會秘書長羅冀蘭介紹，由于臨終病人的治療未能納入醫(yī)保，開展臨終關懷的民營醫(yī)院運營都相當艱難。無力照顧的家屬將老人送到一些養(yǎng)老機構，愿意接收的寥寥無幾。

此外，目前多數(shù)醫(yī)療單位的臨終關懷服務主要是以護理基本生理需求為主，包括病痛舒緩、營養(yǎng)支持、感染控制等。綠康老年康復醫(yī)院院長卓永岳說，在精神層面的臨終關懷還比較欠缺，客觀原因是一些病患和老人在彌留之際常處于失智狀態(tài)，另一方面是專業(yè)人員極度欠缺。如綠康醫(yī)院臨終關懷病房30位醫(yī)護人員中，只有1位是專職心理治療師。

在國內，能享受到臨終關懷的病患是“幸運”的。中國生命關懷協(xié)會的數(shù)據(jù)顯示，我國對晚期癌癥病人臨終關懷服務覆蓋率約為10%,而發(fā)達國家和地區(qū)均在80%以上。我國臨終關懷研究和實踐始于1988年，時間不可謂不早，但27年來尚未建立系統(tǒng)的專業(yè)化服務，且步履維艱，甚至未被列入國民基本醫(yī)療保障體系之中。